نشست مطبوعاتی:

بیست و ششمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

نمانامه: نشست مطبوعاتی خانم دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص روز یکشنبه ۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۱ همزمان با بیست و ششمین سالگرد تاسیس این نهاد مردمی غیر انتفاعی برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، فاطمه هاشمی در این نشست  ضمن قدر دانی از حضور خبر نگاران ، یاد و خاطره آیت الله هاشمی را به عنوان موسس و حامی اصلی بنیاد امور بیماری های خاص گرامی داشت و تاکید کرد:

نگران شرایط سخت اقتصادی یک روز کشور هستم ولی نا امیدانه حرف نمی زنم تا مشکلات مردم مضاعف نشود.

وی با ارائه گزارشی از روند فعالیتهای بیست وشش ساله بنیاد امور بیماری های خاص افزود: آرزویم این است که روزی در کشور ما دیگر هیچ بیماری خاصی نگران دارو و درمان خود نباشد.

فاطمه هاشمی با تاکید بر اینکه رنج کمبود و گرانی دارو  سخت تر از درد معیشت است هشدار داد که مسولان باید مراقب باشند ماجرای آرد و نان درباره  دارو  تکرار نشود.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص یکی بودن سیاستگذار – مجری و ناظر را در حوزه درمان کشور ریشه مشکلات دانست  و افزود : نظارت دقیق راه بسیاری از سوء استفاده ها را می بندد.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در پاسخ به سوالی پیرامون وضعیت داروی بیماران خاص در کشور گفت: همانطور که گفتم نگرانم چون اخباری که به من می رسد حاکی است از افزایش قیمت  و در برخی موارد نایاب شدن برخی داروهاست.

فاطمه هاشمی با انتقاد شدید از گرفتن مابه التفاوت دارو خارجی از بیماران تالاسمی افزود : هر نوع پول گرفتن بابت دارو از بیماران تالاسمی خلا ف قانون است.

وی با تاکید بر اینکه عده ای می گویند با این حمایتهای بنیاد امور بیماریهای خاص  توقع  بیماران خاص بالا می رود گفت : در کشورهای توسعه یافته ارائه خدمات رایگان به بیماران خاص عادی شده است و اکثر انجمن های حمایتی تنها به ارتقاء  سبک زندگی و خلق ارزشهای  فرهنگی برای بیماران خاص مشغول هستند.

فاطمه هاشمی هنر و ورزش را برای ارتقائ سطح زندگی بیماران خاص دو رکن اساسی دانست  و تاکید کرد: بنیاد امور بیماری های خاص با توصیه آیت الله هاشمی  ورزش را برای بیماران خاص رسمیت بخشید و جشنواره فیلم بیماران خاص را برگزار کرد.

فاطمه هاشمی در پاسخ به سوال دیگری پیرامون اقدامات تاسیسی بنیاد امور بیماری های خاص گفت: بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی در مسگر آباد تهران و اولین مرکز جامع سرطان کشور در بزرگراه چمران، ساخت و تجهیز خود را طی می کنند که امیدواریم با رفع موانع به زودی شاهد افتتاح آنها باشیم.